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刘正琛曾说，慢性粒细胞白血病只是一个特例，单靠一种药就能解决问题。但是更多重大疾病的治疗很复杂，需要多个学科的高水平医生。
电影《我不是药神》受到市场热捧。
李克强总理近日就该片引发舆论热议作出批示，要求有关部门加快落实抗癌药降价保供等相关措施。
“癌症等重病患者关于进口‘救命药’买不起、拖不起、买不到等诉求，突出反映了推进解决药品降价保供问题的紧迫性。”总理在批示中指出，“国务院常务会确定的相关措施要抓紧落实，能加快的要尽可能加快。”
在《我不是药神》一片中，主人公罹患慢性粒细胞性白血病（简称慢粒白血病），唯一能够治愈疾病的药物，售价高达两万多元一盒。
电影推动到现实层面，公众开始关注肿瘤疾病的天价治疗费，甚至助推了小范围内的“红包雨”。在湖北，近日内有抗癌药在内的20种进口产品挂网价格下调，甘肃也有类似举措。
电影主角程勇的原型，是在2001年患上慢粒白血病的陆勇。现实中的“神药”叫格列卫，一种靶向抗肿瘤药物。陆勇无法负担每年20多万的治疗费，不得不到印度寻找仿制药，那是2004年。
2013年4月1日，格列卫“专利”到期，中国药企也可仿制了，治疗费用骤降。到2017年7月，格列卫进入国家医保目录。费用再次降到每月2000多元。
属于慢粒白血病患者的“至暗时刻”过去了吗？
因病返贫
对41岁的黄妍来说，进影院是一笔不菲的花销，她也不会想到去看这部与她息息相关的电影。
她是4个女孩的母亲，最大的女儿已经上高三，最小的女儿患上慢粒白血病。最让她焦虑的，是如何从丈夫的工资里，抠出小女儿的治疗费，又如何抠出余钱，用于家庭日常花销。
听到十年前的患者家属，购买的抗肿瘤药物一盒2.4万时，黄妍倒吸一口冷气，说不出什么话来。
家里唯一的收入，是丈夫在广州一家电子厂每月三四千的工资。很累，总是加班到深夜，“那也是没有办法的事，谁不是这样呢”，他说。
小女儿叫菁菁，2017年7月14日发病时，她才8岁。最初的症状是双眼发红，眼白的部分布满血丝。黄妍吓坏了，他们住在农村，一早便上镇中医院，医生诊断说是眼睛嗑到了，只开了一些眼药水。但菁菁回忆说，没有磕上呀。
黄妍半信半疑地回到家，滴了眼药水，果然血丝淡了些。但才过一天，菁菁双眼又发红又发肿。黄妍带着菁菁上另一家镇医院，医生也说开眼药水。
黄妍想着要查清楚，请医生抽血化验一下。镇医生很吃惊地说，不可能啊，你这是眼科的病，怎么给你抽血化验？
无奈只好赶到河源市人民医院，到眼科，医生立即告诉黄妍，赶快去广州看病。
隐隐觉得有大事将近，黄妍和丈夫带着小女儿来到广州。在南方医院，病人队伍排着长龙，菁菁病情也在恶化，眼睛愈红愈肿，肚子胀得很大，一摸，是硬的。两人人生地不熟，最后被告知床位不足。
又到珠江医院，终于住下，一个月后出院。两个大人不敢离医院太远，就在旁边的出租屋里住了半个月。半个月后菁菁病情再次恶化，再住院，又是半个月。
两个月下来，连同日常花费和治疗，黄妍一家用掉了十七八万，多年的积蓄一销而空，还欠下一些债务。
据2016年国家卫计委统计，贫困户中有42%是因病致贫，因病返贫。黄妍他们一家是其中之一。
菁菁生病后，黄妍辞了以前的工作，在家专心照顾她。收入又少了一份，黄妍忧愁，又放心不下孩子。在菁菁面前，她提醒自己保持轻松，“不能让她看到父母不开心的样子”。
王恒的负担就更重了。2017年6月底，王恒的9岁大儿子“壮壮”被查出急性淋巴白血病。这是另一种常见于儿童的白血病类型，发病很快，壮壮最初只是低烧，没多久脖子上长出鲜红色的大块“痘疤”，一看就知道是大病，住在河源的他立即带着孩子到了广州，在南方医院被收治。
壮壮的病情急速恶化，在医院抽搐，发“羊癫疯”，手脚冰冷。到医院的当天下午，壮壮被送到ICU，父母心疼不已，但有更实际的问题要解决，ICU的费用高，夫妻俩只好四处问亲朋借钱。
住院10天，王恒回忆，10天就花掉了十几万。
他的妻子，刘珊在2017年4月突然患上了“红疮狼斑”，需要一直服药，每月花两三千。壮壮生病后，刘珊不舍得花钱，悄悄停了药。王恒劝她，她不听，“她一直说留着钱，给孩子用”。
到2017年9月，壮壮的病情已经稳定，但他的妈妈“疯了”。
停药3个月的刘珊突然病发，此后神智逐渐不清，认不出丈夫和儿子。王恒也再没办法继续工作，他要照顾妻子和两个儿子，一直靠亲朋接济过日子。
报销困境
在河源，儿童白血病的医疗报销比例可达90%，比深圳的80%还要高，但这只是特例。
刘正琛是“16年的慢粒白血病病友”，也是北京新阳光慈善基金会的发起人、秘书长。2017年8月，刘正琛发起“联爱工程”，将所有孩子医保目录内的报销比例增加到90%，他把第一个试点放在了河源市。
刘正琛的愿景是建立一个医疗科技评估办公室，从医保目录丙类药物中国年选择一部分药物，从公共服务政策角度进行评估，测量其价值和谈判价格。截至目前，这是国内第一家涉足新药评估业务的民间机构。
从患者和患者家属的角度，纷繁的目录和实际经验让他们疲于应对，“医生常常会建议到外面的药房买药，没法报销的”。
钟毓芳的女儿在2015年初发急性淋巴白血病，化疗出院后，今年再次复发。她说，目前服用的抗肿瘤药“培门冬”要4950元一支，每月用两支，加上其他化疗药物，这对于他们一个农村家庭来说，无法应对。但是医生开的这些药在医院没有，只能在药房买，她得全部自费。
对钟毓芳来说，最迫切的是即将到来的手术，要花70万。她根本拿不出，而目前医保大病保险政策正在修改，资金还没拨下来。手术是不等人了，她到镇政府问，对方回答她要到今年11月或年底才有确切消息。
报销方面，黄妍也有相似的困惑。她在珠江医院买“伊马替尼”，目前一盒是1498元，每月花费2000多。但是在医院除非一次性买到2万元以上，否则不能开出报销用的发票。另一方面，医院对于“伊马替尼”限制出售，方便复检是调配药物。这就导致黄妍无法进行报销。
每月花费2000多元，已经只是十年前的慢粒白血病患者花费的二十分之一，但足够让她焦虑不已。
即便如此，90%的报销比例也是儿童白血病患者中的“福音”。河源市政府原本的报销比例是65%，在联爱工作的下一个试点青海，报销比例则为55%。
“有一个患者求助我们，他的社保关系在深圳，户籍在河源，问能否得到帮扶，很遗憾是不能”，冯小雅说，他们的工作模式是与河源市人社局、民政局等对接，在政府医保报销之上，补贴报销到90%。
冯小雅是联爱工程的工作人员。她记得今年5月左右，在河源市人民医院看到一个五六岁的小男孩，已经是“舒缓治疗”阶段。小男孩发着烧，脾气暴躁，把手机音量调到最大，以对抗他之外的外界。不久后，小男孩去世了。
小男孩的父母似乎已经接受事实，看起来比冯小雅还要冷静。“那种感觉太难受了，我想帮你，却不知道还可以帮助你什么”，她说。
截至目前，联爱工程在河源共帮扶有100名左右的患者。2017年，冯小雅做过18户人家的调研工作，一家人在市区远郊，两三家在县城，剩下的都在更遥远的农村。她看见本来应该注重卫生的白血病儿童，家属陪同下，却在暗得不见光线的屋子里满屋爬，地面是没有处理过的，光秃秃的凹凸不平，很脏。
在另一户家中，本来成绩优异，爱好阅读的初中女孩患病后，拒绝与外界交流。同学来看望，也被她锁在门外。她不想治疗了，妈妈也劝不动。妈妈表现得很激动，她却冷淡。
调研结束，冯小雅累极了，想到自己的生活健康，真好。想到这种疾病“太奇怪”，爱往人穷的地方去。
完美案例
为什么把第一个试点选在河源？
河源是一个350万人口的地级市，更能代表中国的大多数患者处境。刘正琛曾说，慢性粒细胞白血病只是一个特例，单靠一种药就能解决问题。但是更多重大疾病的治疗很复杂，需要多个学科的高水平医生。但在欠发达地区医生团队能力跟不上，患者只能到省会或者北上广治疗。治疗负担和生活成本都大大增加。
联爱工程的愿景，是将高保障体系从慢粒白血病铺开，从河源铺开，惠及全国。
而在基层，医疗卫生方面有三个方面的制度性缺陷：缺药，缺医、缺社工。
河源当地的医生于红涛告诉《南风窗》，在他完成进修以前，河源市还没有收治儿童急性淋巴白血病，这是占到儿童白血病病例80%的一种疾病。
“缺医”“缺药”可以从于红涛的经历中窥见一二。他是血液科医生，但2009年到河源最权威的医院市人民医院时，一直到今年6月底，都没有单独的血液科，而是先后“蛰伏”在神经内科、消化科和内分泌科。
在基层医院，血液科位处边缘，因为投入大，而病例少，这意味着营收并不高。当血液科与其他科室“合署办公”时，另一科室病人多，会导致血液科缺乏床位。在接受《南风窗》采访的2小时里，于红涛就接到一个电话，说一名白血病患者入院没有床位，最终没有办法，只能找别的医院。
病人在本地无法得到治疗，纷纷去北上广。精神和物质的双重压力下，吓退的放弃治疗的病人，并不少见。于红涛记得一个小伙子，脸色煞白，是急性髓细胞白血病患者。小伙子的血红细胞指数只有30多，远低于正常指数120。小伙子的父亲陪在旁，穿着粗朴，于红涛怪他们，怎么现在才来？
小伙子的父亲说，去过广州了，没钱化疗，小伙子太痛苦忍不住了，才来医院看看。
医院，比教堂见过更多的无奈和祈祷。不久后，这名小伙子去世了。
今年2月出院后，壮壮已经恢复了平常的样子。在他家里，壮壮捡着树枝，和邻居同伴追逐打闹，身形矫健。壮壮爸爸王恒坐在客厅里，这是一个20年的老屋子，几年前又修了二三楼，只是框架，里面还是毛坯房。王恒已经很满意了。
从2017年6月，到今年2月，只是给壮壮看病，王恒一家已经花了40多万。这个从前在工厂做文具的农村男人从没有想过40万的概念，可是亲戚们，尤其是壮壮大伯四处筹钱，硬是把钱凑了出来。
想到当天壮壮抽搐，发烧，病情急转直下，王恒后怕得很。还好，一开始就到了有资历的医院，没耽搁，否则后果不堪设想。
截至目前，当地政府在医保目录范围内，给壮壮的治疗费用已经报销了百分之三四十，加上联爱工程补贴报销。最让他感动的，是他发起的一项轻松筹，互联网上不认识的爱心人士给他捐赠了七八万，在当时解决了很多现实难题。 余下的欠债有十几万，还是很多，但他乐观。
只有妻子刘珊，因为停药发了病。而且妻子的娘家人不允许两人见面了，说是王恒害了她。王恒清楚记得最后一次见到妻子，是在今年2月7日，当时刘珊已经不认识她。往后，再联系不上了。
王恒现在最大的愿望，就是妻子回来，家庭团聚。
（文中患者及家属，均为化名） |